한국 건강보험의 힘! 25억원 희귀병 약을 598만원에 투여

전세계에서 가장 비싼 약으로 알려진 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’를 한국 건강보험 재정으로 환자에게 공급하게 됐다.<사진=졸겐스마, 한국노바티스>

1회 주사에 25억원이나 하는 이 약은 한국 건강보험 역사상 가장 비싼 것이다. 지난 3월 말 4억원짜리 치료제가 승인된 데 이은 놀라운 일이 아닐 수 없다.

보건복지부와 건강보험심사평가원은 5월 12일 약제평가위원회를 열어 졸겐스마 주사제에 건강보험을 적용하는 게 타당하다고 결정했다. 이에 따라 제약회사와 건강보험공단이 건보 적용 약값을 얼마로 할지 60일 이내 결정하고, 30일 이내에 최종 결정하게 된다.

졸겐스마는 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하는 척수성근위축증의 진행을 1회 투여만으로 막을 수 있는 유전자 치료제다.

이 병은 SMN1 유전자 결핍 또는 돌연변이로 인해 근육이 점차 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다. 영아 사망의 가장 큰 유전적 원인의 하나이다. 치료받지 않으면 2세 이전에 사망한다.

졸겐스마는 평생 1회만 주사하는 ‘원샷 치료제’이자 유일한 유전자 대체 약이다. 이 약에 건강보험을 적용하는 국가는 미국, 일본, 영국 등 몇 나라 되지 않는다.

지난 3월 말 1회 주사에 4억원짜리 급성 림프성 백혈병 원샷 치료제 ‘킴리아주’에 건강보험이 적용된 데 이어 7배에 달하는 졸겐스마가 건강보험 적용을 받게 된 것이다. 워낙 고가의 약이라서 투여하기 전 한국 정부의 승인을 받아야 한다. 약을 쓴 후 효과가 떨어지면 제약회사가 돈을 다시 내놔야 한다.

희귀질환 진료비나 약은 환자가 건강보험 가격의 10%만 부담한다. 졸겐스마 환자 부담은 건보를 적용해도 2억원에 가깝다. 다행히 환자 본인부담금 상한제가 적용된다. 건강보험이 적용되는 치료비에 한해 최저 83만원, 최고 598만원만 내면 된다. 

앞으로 윤석열 정부는 희귀암 중증질환 치료제 등의 건강보험 적용을 확대할 계획이다. 소아백혈병, 항암치료 신약, 중증 희귀난치성 질환 신약 등 건강보험 적용이 늘어날 전망이다.

이지은 기자